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Kleine Lucy kämpft mit Sanfilippo-Syndrom: Spendenaktion in Austin gestartet
Das Leben der 5-jährigen Lucy hat sich dramatisch verändert, seit bei ihr das seltene Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert wurde. Das Sanfilippo-Syndrom ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, die nur bei einem von 70.000 Kindern auftritt. Derzeit gibt es kein Heilmittel für diese Krankheit, was die Therapie kompliziert macht.
Lucys Eltern weigern sich jedoch, die Hoffnung aufzugeben. Sie haben eine Spendenaktion in Austin gestartet, um das Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom zu schärfen und Gelder für die Forschung zu sammeln. Die Veranstaltung fand letzten Samstag statt und zog Hunderte von Unterstützern an.
Die Spendenaktion bestand aus einem vielfältigen Programm mit Live-Musik, einem Essensstand sowie verschiedenen Attraktionen für Kinder. Ein Höhepunkt der Veranstaltung war eine emotionale Rede von Lucys Vater, der die Bedeutung der Unterstützung betonte. “Wir müssen gemeinsam kämpfen, um eine Heilung zu finden und zukünftigen Generationen zu helfen”, sagte er vor der Menschenmenge.
Einer der Mitorganisatoren der Spendenaktion, Tom, erklärte, dass es wichtig sei, die Öffentlichkeit über diese seltene Krankheit zu informieren. “Es ist unvorstellbar, dass so wenig Menschen über das Sanfilippo-Syndrom Bescheid wissen. Wir hoffen, dass wir durch diese Veranstaltung mehr Menschen dazu inspirieren können, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und unsere Bemühungen zu unterstützen”.
Die Spendenaktion war ein großer Erfolg und konnte bisher beträchtliche Gelder sammeln. Lucy und ihre Familie sind für die Unterstützung sehr dankbar. Die gesammelten Spenden werden der Sanfilippo-Stiftung übergeben, die sich auf die Forschung und Entwicklung von Therapien für das Sanfilippo-Syndrom spezialisiert hat.
Lucys Eltern sind zuversichtlich, dass sie mit den gesammelten Geldern einen Unterschied machen können. Sie sind fest entschlossen, alles zu tun, um ihrer Tochter ein besseres Leben zu ermöglichen. “Jedes gespendete Geld bringt uns einen Schritt näher an einen Durchbruch. Unsere Hoffnung ist stark, und wir sind dankbar für die Unterstützung, die wir bereits erhalten haben”, sagte Lucys Mutter.
Die Spendenaktion hat nicht nur Geld gesammelt, sondern auch die Gemeinschaft zusammengebracht. Die Solidarität und Unterstützung der Menschen in Austin hat gezeigt, dass in schwierigen Zeiten Menschen zusammenkommen können, um etwas Positives zu bewirken.